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無法為生命增添日子的時候,就必須為日子增添生命–《沙灘上的小腳印》安朵芬‧朱莉昂

無法為生命增添日子的時候,就必須為日子增添生命-《沙灘上的小腳印》安朵芬‧朱莉昂 - 蒼野之鷹

  沙灘上的小腳印  

 

 

 

【閱讀心得】

在報名試讀之前就知道《沙灘上的小腳印》會是一本很感人的書,可是沒想到的是,在翻開幾頁之後,我的眼淚就不聽使喚地掉了下來,淚水模糊了眼前的文字,只能不停用著放在身旁的面紙一張張地擦拭著眼淚,然後繼續地看下去,到底是怎樣的動力去驅策我看下去,我也說不上來,我只是單純地想要知道在面臨死亡存活,這一家人會用什麼樣的方法讓他們的女兒、妹妹可以在人生的最後一段路上,過著滿滿的關愛生活,並在同時給予小女孩不輕易輸給病魔的力量,當然從本書的開頭就已為小女孩的命運做下判決,我們只須經歷的是那種在絕望時愈挫愈勇的希望之光,還有濃得化不開的親情牽絆和從不放手的生存祈禱。

 

安朵芬‧朱莉昂在訪談中曾談到她一直都過得很幸福,在遇到摰愛的男人,擁有了一兒一女,還有第三個孩子等著出世時,她的工作、家庭都很順利和諧,可是那樣的幸福是脆弱的,因為生命轉瞬即變,再大的幸福也抵不過命運的厄運來襲,在她發現小女兒的腳踏在沙灘上時,有偏轉的現象時,就隱約察覺到不對勁,之後醫生告訴她說她的女兒罹患了罕見的異染性白質退化症,很快就要不能走、不能看、不能說…然後逐漸步入死亡,那刻她身為母親的心都碎了,她沒有機會看到女兒長到了十歲、十五歲、二十歲甚至是結婚小包子的時刻,因為那些時刻永遠都不會來臨了。

 

在本書的閱讀過程中,最讓人覺得心悸的是,一個母親如何在崩潰的邊緣努力地振作起來,告訴自己的孩子和丈夫以及他們的共同親人,他們絕不放棄延續泰依絲的生命,即使前方困難重重,他們仍需前進,只要不放手就好了,可是現實從不如想像中的盡如人意,他們投注的精神心力超乎想像,幾乎要耗盡他們的的心力,唯一慶幸的是他們擁有一群不吝嗇於分享愛的親朋好友,才讓他們這艘在暴風雨中前進的小舟可以獲得短暫的喘息空間,然後再繼續出發,為泰依絲的人生刻度投注更多的愛及希望。

 

全文以母親的角度去陳述面對患有絕症的孩子時,身為父母所能做的是以無私不求回報的愛去陪伴,他們只希望讓愛女在離開人世時,身邊絕不是孤零零地一個人離世,但是照顧一個罕見疾病的孩子不見得輕鬆,他需要比一般的孩子付出更多的心力去照料,因為需要注意的細節太多了,其中安朵芬‧朱莉昂的兒子曾說過:「他晚上遲遲不睡覺,因為想聽儀器的聲音,夜裡如果因為尿急而起床了,他也會忍不住地繞去確認妹妹是否仍有呼吸」,也曾說過「爸爸、媽媽,要是我早上醒來了,發現泰依絲死了,我該怎麼辦?要不要叫你們起來?」他們才驚覺自己讓孩子承受了大人的責任,他們的兒子不該是那個目睹泰依絲嚥下最後一口氣的人,就算是出於愛也不行。

 

這是一本愛中帶淚的動人故事,看了這本書,你會發現我們原本庸人自擾的瑣事有多麼的不足道,不是因為悲傷可以比較,而是因為我們的心臟還在持續跳動著,我們的時間還在運轉著,我們仍有機會可以改變。

 


 

【文案簡介】


無法為生命增添日子的時候,就必須為日子增添生命。

妳很快地將不能看、不能說,也不能動,
再也不能在沙灘上留下可愛的小腳印了。
但是,我的寶貝,我要妳知道──
妳的人生可能比其他小女生短,可是這個短短的人生一定會讓妳引以為傲!

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真人真事!這場對抗病魔的硬仗,最終竟是這一家人不可思議的愛的故事。

小女兒泰依絲剛滿兩週歲的第二天起,安朵芬和丈夫洛以克的生活就再也不一樣了──那一天,夫妻倆被醫生正式告知:泰依絲罹患了一種罕見遺傳性疾病「異染性白質退化症」。在醫生的說明之下,他們才慢慢開始理解──原來這個陌生名詞的意思是,泰依絲很快地將會出現各種退化症狀,逐漸變得不能行走,甚至看不到,也聽不見;而且,除了退化之外,短短數年內,死神隨時可能悄然而至,帶走他們的小女兒。這個消息宛如青天霹靂。

安朵芬夫妻開始學著面對現實,他們得一面維持日常生活節奏,一面陪伴泰依絲對抗病魔,幾個月後,他們甚至遭受第二次打擊,面對甫出世的新生兒也患有相同疾病的事實。日子一天天過去,死亡的陰影也似乎愈來愈接近,來回奔波於工作、家庭、醫院之間的生活,宛如一輛多頭馬車,拖得一家人疲憊而沮喪。直到安朵芬終於學會在接受之外,更須擁抱現實,她領悟到──泰依絲的生命雖然縮短,但這並不會改變人生最重要的關鍵:在愛中成長。

是的,安朵芬知道該怎麼做了。她確信,即使女兒再也無法行走,無法在沙灘上留下可愛的小腳印,但她還是可以擁有很多愛,並且在她有限的生命中,活得更深厚、更精采……



【作者介紹】安朵芬‧朱莉昂(Anne-Dauphine Julliand)

一九七三年生於巴黎。新聞傳播學系畢業後,任職記者,與丈夫洛以克共同操持平凡而幸福的四人家庭。二○○六年,安朵芬得知剛滿兩歲的次女泰依絲患有罕見遺傳性疾病「異染性白質退化症」,這個突如其來的消息給了這個家沉重的打擊與嚴厲的考驗──該病無藥可治,親屬只能在旁陪伴,目睹患者一步步走向退化,終至死亡。

接下來的將近兩年期間,安朵芬在丈夫、家人和朋友的支持下,用愛與勇氣陪伴泰依絲一起對抗病魔,直到一個十二月的深夜,她終於像醫師預告的那樣,永遠地閉上了眼睛。然而安朵芬非但沒有因此對生命失去信心,她反而從這段經驗獲得更多希望與力量。除了書中的長子嘉斯帕和三女雅姬麗思之外,夫妻倆甚至在泰依絲過世後,又生了一個健康的小男孩──亞瑟。

為了讓亞瑟認識擦身而過的姊姊,並讓更多人知曉愛的真實樣貌,她試著提筆寫作,記下一家人陪伴泰依絲共度生命最後時光的點點滴滴。本書於二一一年在法國出版,至今已創下熱銷十八萬冊的驚人成績,全球也已銷出十六國版權,無數讀者為安朵芬母女流下動容的眼淚,正如同《費加洛文學報》對本書的美譽:「讀完這本書後,讓人反而不那麼害怕病痛和死亡了!」


 


 

 

 

 

 

P.S.

 

1.感謝皇冠文化給予試讀的機會。


Author: 蒼野之鷹∣Starryeagle

閱讀與寫作者。 撰寫「原創言情小說、書籍」心得等文章。

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